♥ 軟糖家ABCD ♥

今天~ 要告訴大家一個 殘酷的事實 ...

那就是 ~

軟糖弟 在我們要去東京旅行的前三天~ 證實 右眼得了 視網膜母細胞瘤 俗稱 眼癌!

很多人問: 為什麼會得到?

ANS: 這個~ 我們也不知道! 因為 雙方的家族沒有這種病史 ... 或許是基因 或許是突變 ~ 這一切 會等手術後 送化驗 做基因檢測 才會有解答吧!

我想說的是 ... 這段時間 ~ 謝謝大家對我們的關心 ...

茫茫人海中，十萬分之一的機率，被我們遇到了！或許我們還不是最悲慘的 ...

而我現在也能體會，那些在新聞上帶著兒女去跳軌的母親心情了！因為 這是再痛不過的折磨!!

請大家放心，我不會那麼做，或許上天認為他太過完美，所以摘掉他一顆眼睛；

或許 都是命中注定的，用一隻眼也可以盡善盡美~

咚咚 即將在下周二 於林口長庚醫院 辦理住院 ~ 周三 開刀 將右眼摘除 !

4/25 那幾天, 媽媽我 在跟他玩的時候, 意外的發現他右眼眼球 某些角度 顏色怪怪的~ 接著 我開始感到不安 並且找尋相關的病症資料~ 

4/26 我用"貓眼" google 查到了 視網膜母細胞瘤 也叫貓眼的這個資料~ 馬上 我把網址 轉給 孩子國園長 請她幫忙我確認~ 她要我拍幾張咚咚的照片給她 好讓她詢問 當醫生的家長~

必須開閃光燈才拍的到 不同 :

隔天~ 4/27 園長要我到新光醫院 讓學生的爸爸 看一下~ 他是眼科醫師 ...

當 做完 散瞳 及 眼窩超音波時 ... 媽媽的心 靜不下來了! 因為 ... 鐵錚錚的事實 就這樣 引爆!!

看到了~ 腫瘤蠻大了 ...

眼科醫師 要我們轉診 榮總~

但 諸多考量 及 資料查證下~

我們找到了 長庚醫院的高玲玉醫師 ...

這~ 也要感恩 病友在FB開了一個 叫 "惠眼獨聚"的社團~ 而我也成功地申請加入~ 在那 我請求病友家屬的支援~

4/28 我一早衝新光醫院 調了昨天的檢查報告 直奔台北長庚 ...

高醫師看到後 ... 幾乎也確診了~

高醫師也問 : 你們怎麼發現的? 因為 還看不出來啊~

我說: 我在跟他玩的時候 發現有些角度 他的顏色有點黃 很像貓眼!!

高醫師說: 媽媽你好厲害~警覺性好高!!

因為 我們2個月前就排定好 4/30 要帶孩子們去日本~ 所以 就跟醫院排了 5/5 做電腦斷層 5/7 做全身麻醉 檢查眼底鏡

去嗎? 不去? 這讓我和軟糖爸 心都揪成一團了!!

最後 我說: 去! 我們一定要去! 我要用我的力量 帶咚咚看全世界! 日本~只是第一站而已!

哭~ 我們抱在一起哭~ 為什麼是我們? 到底我做錯了甚麼? 為什麼?

直到 社團的病友們跟我分享一句話 ... 才讓我的心情 緩和下來~

她說: 父母給命~老天爺給運 ! 一切都會越來越好~

真的很難接受~ 因為 每個人看到他, 連在醫院抽血 檢驗師都說: 哇! 他眼睛好漂亮 眼睫毛好長唷!

以前聽到 會覺得很得意 很開心~ 但現在 ...只有無限的心痛!!

上天賜給他一對漂亮的眼睛 與 帥氣的臉龐~ 卻活生生地要將他的一隻眼球奪走!! 我不知道我要怎麼樣面對我的未來和他的未來和這個家!

對! 這個家 ... 我還有個女兒啊! 所以 我不能倒下!

我要跟 軟糖妹 陪著咚咚 一起長大~ 我要教咚咚 有自信的過他的人生 ~

或許 這才是上天 賦予我的任務吧!

我要用我的力量~ 救更多 罹患這個病症的孩子 !

5/5 讓他吃了一點點的安眠藥~做完斷層掃描 ~ 醫生說 隔天可以看報告~ 所以 我們在 5/7 去林口長庚做全身麻醉 眼底鏡 時~ 高醫師叫我們進去 聽了報告~

腫瘤很大了~ 幾乎是他眼球的一半 ~ 建議摘除 但也可以去日本試試 ...

我不想要沒有努力過 就得到這樣的結果~

所以 我和軟糖爸商量後 決定帶他去日本求診~

很快的~我和 慈濟日本分會師姊們搭上線~ 她幫我發mail 把眼底鏡的照片 傳給鈴木醫師看~

鈴木醫師 也在第一時間就回信~ 要我們下周 一 或三或四 可以帶小孩去給他看診~

我很快的訂了星期天飛日本的機票 和 酒店 ~

所以~ 我們 5/ 10 再次飛到日本 ...

謝謝 軟糖爸的大學同學 專程來家裡陪伴軟糖妹~ 讓我們放心地去處理事情

5/11 我們到東京中央病院 就診

當然~ 鈴木醫師 看了高醫師mail 給他的報告後~

做出了幾項建議 ...

咚咚的狀況~ 不適合跟他賭一把 ...

因為 他的腫瘤是從視網膜長出~ 幾乎把視線都遮掉 只剩感光的能力 ...

如圖 黃色的區塊~

如果 賭贏了~ 腫瘤往下縮 那可能可以恢復一點點點點的視力~

但 如果賭輸了~ 腫瘤往後縮 ~ 它依舊蓋住視網膜 是沒有任何視力的!

所以~ 鈴木醫師 最終的建議是 ... 摘除!!

他也說了~ 即使 化療 + 動脈注 成功救援了~ 保住眼球的機率 是 20~30%

但~ 化療對咚咚 仍是有害的!

雖然最終的結果~ 仍是 摘除眼球~

但我跟軟糖爸 並不後悔跑這一趟~

我們盡力了! 問心無愧!!

5/14 可以明顯感覺到 癌細胞吃掉更多咚咚的眼球了~ 拍照更明顯了 (未開閃光燈)

正常角度還是看不太出來~ 像這樣: 

我感恩 我的爸媽 在第一時間一路陪伴 也一直支持著我們的決定~ 不放棄任何一線希望!

我感恩 園長和孩子國的全體老師們~ 謝謝你們愛咚咚~

我感恩 慈濟日本分會的師姊們~ 在我們需要幫助時 在中央病院做了翻譯

我感恩 馬寶寶社團的媽咪們~ 這段時間 我只敢在社團中 分享這些痛苦...

我感恩 我的女兒 軟糖妹 ~ 陪著我們一起面對 ~

軟糖妹拜託我們帶她去剪短髮，並且說 想學跆拳道，因為她說 她要保護咚咚一輩子♡

今天她指著咚咚的臉說: 媽咪你當咚咚的右眼 我當他的左眼，我們一起陪他長大好不好~

謝謝大家 ...

也希望大家 幫咚咚祈福 ~

希望他 5/20的手術 一切順利 平安度過~

咚咚 520~

請大家 別對著我們說 "加油" ... 而是 "我支持你們" ~ 默默的關心也好~ 但 別來一直問為什麼... 因為 我們比任何人更想知道為什麼 ...

人生的谷底~ 莫過於此!!

請大家一定要 隨時保持驚覺，時常觀察自己的孩子♡ 這週跟下週有什麼不同?

其實有些病症是沒辦法用肉眼發現的，肉眼看的見時，問題都很大了！

有小小的疑慮，都可以上網查證，或是就醫。

千萬不要因為自己的鴕鳥心態，就能當什麼事情都沒有發生過……

最後~ 跟大家分享 關於 視網膜母細胞瘤的資訊 :

在日本的東京中央病院 有拿到一本小冊子 小兒的網膜芽細胞腫 ~ 就是在講這個病症 ~

在台灣 是罕見 但也是兒童癌症的首發...  在日本卻是普遍 ...所以 一直有在宣導~

以下資訊由慈濟日本分會的師姊們協助翻譯成中文 :

  協力:

鈴木 茂伸 (國立-中央病院 眼科)

牧本 敦  (國立-中央病院 小兒科)

什麼是網膜芽細胞腫？

這是兒童眼癌的一種，約15,000人裡會有一位，它與人種，性別無關。目前在日本每年大約有80位的新病人。病症從感光的視網膜開始，單眼的叫單眼性（單側性），而雙眼的是雙眼性（雙側性）。其中65－70％是單眼性，30－35％是雙眼性。同一個家族裡有2人以上患者的叫遺傳性，大約有10％。猜測原因是遺傳因子的突變。

【原因】
猜測RB遺傳因子（名字來由Retinoblastoma)的異常而發病。RB遺傳因子是在13號染色體的長枝裡，而它的作用是控制細胞分裂。這個作用失去時，無法控制細胞分裂而細胞會變癌。這個別名就是“控制癌的遺傳因子”，它的作用是控制細胞的癌化。

【症状】

白色瞳孔，斜視，結膜充血，弱視力，角膜異常，眼臉腫張，眼球突出
白色瞳孔就是黑眼部分變白色或不亮麗。在黑暗地方照到燈光時，眼睛會發亮故叫貓眼（cat's eye)。但，別種病也會有白色瞳孔的情形。

整體來說，小孩會因眼睛痛而沒有精神。染色體異常時，可能會有多指症及耳朵的變形，精神方面的發育遲緩等現象。

網膜芽細胞腫的治療方法

治療方法有兩種：眼球保存療法與眼球摘除

眼球保存療法是保存眼球而滅除腫瘤。但無法判斷將來的轉移可能性，因無法做詳細的病理檢查。放射線照射療法與抗癌藥會有副作用。眼球內有可能會復發而治療會變長期性。但，也有可能可以保存視力。

眼球摘除是最有把握把腫瘤去除乾淨的方法，而透過病理檢查能迅速判斷轉移的可能性。

如果轉移的可能性高的話，可以做預防性的化學療法，而轉移性不高的話就不需要做化療，而裝義眼也很容易。


從前，單眼性的也會做摘除手術。雙眼性的是會把惡化的眼睛摘除，但停止惡化的眼睛做保存療法。最近，保存療法較進步，故比較多的人選著這種。

但也有一種報告說，摘除與保存療法後的生命生存率沒有差別。網膜芽細胞腫的5年生命生存率是93.9％，而10年是90.6％，可以說對生命的危險性不是很高。但腫瘤超越眼球壁的時候，5年的生存率就會降到71％。如果有轉移的話，生存率會更低。轉移到腦部的話，生存率是不到10％。換句話說，最重要是腫瘤要停留在眼球內。

眼球保存療法

早期發現或腫瘤的位置適當的話，可以做保存療法。視力是要看腫瘤是否有影響到黃斑部。治療時候最重要的是要考慮對身體的負荷與痛苦，因需要使用放射線或抗癌藥及多次的全身麻醉。雖然選著保存療法，如果保存不了視力或治療的次數很多，轉移的可能性高，持續眼底出血，有綠內障等等的時候，最重要的是要看小孩的狀況很慎重的評估再選擇治療方法，原則是絕對不能選擇會影響到生命的治療方法。


放射線照射療法

網膜芽細胞腫很容易可以被放射線破壞，目前這是最普遍且最被病患接受的療法，也是現有的治療法中，治療效果較好的方法。

在日本國立癌症中心的中央醫院，不使用麻醉但需要固定患者身體，每天照射一次數分鐘的放射線。幾乎都是當天來門診治療而不需住院。
副作用是包括，被照射到的骨頭發育較差，照射範圍內容易長其他的惡性腫瘤（叫二次癌），白內障，放射線網膜症，眼球的萎縮，不容易長高因影響到腦下垂體等等。因為有這些副作用，最近有避免用放射線照射的傾向，但實際上為了保存眼球，有時候還是需要放射線照射療法。


全身化學療法

3種併用化學療法：目的是保存眼球

先用化學療法把腫瘤縮小，之後用雷射照射局部治療。這可以避免用放射線照射療法。在歐洲這是常用的療法，而在日本也開始了。3種抗癌藥輪流使用六次，但每次要隔4週。每一次只要住院1－2星期因副作用不強。唯一副作用的可能是抗癌藥引起的“二次癌”（白血病）。


眼動注

把氣球導管（baloon catheter）從大腿的血管插入，而通眼球的眼動脈注入抗癌藥。用少量的抗癌藥但高濃度的抗癌藥到眼球，故對全身的副作用少但能期待治療效果。全身麻醉後治療需要大約2小時，普通是每一個月做1次，共至少重復做3次。

副作用是短時間的嘔吐及腳的血液循環不良。如果有血管異常的情形，有時候不能做這種治療。


硝子體注入  

腫瘤細胞擴散到硝子體（硝子體播種）時，透過血管的抗癌藥不會充分到達硝子體，故治療效果較不好。因此直接用細針把抗癌藥注入到眼球。

有可能的副作用是出血，感染或腫瘤細胞流出眼球外等（到目前為止，做了500例，還沒有1例發生）。


雷射照射

用一種長波的二極管雷射（Diode Laser），直接照射在腫瘤上。對小的腫瘤直接讓它熱凝固（燒掉：光凝固），但大的腫瘤需要把溫度提高到45－60度後，讓化學療法增強效果或讓腫瘤細胞自滅。這適合3公釐以下的視網膜腫瘤。這有可能會產生眼底出血或虹彩的燙傷等合併症。


冷凍凝固

把冷卻到零下80度C的儀器壓在眼球上，讓腫瘤冷凍而細胞破壞。從結膜上接觸，但有可能需要切開結膜來做。這種療法適合用在3公釐以下的周邊部的腫瘤。合併症包括結膜充血或浮腫，眼底出血等。


同位元素（Isotope）治療

從前是使用鈷60,但現在使用釕。

這種療法使用時常會釋出放射線的同位元素金屬的一種：釕。把銀包在釕的外面，縫在腫瘤後面的強膜上，讓大量的放射線照射幾天。這與一般的放射線照射不同，這方法對縫住範圍外較少的放射線的影響，這種方法也會讓眼窩骨的發育障礙或二次癌的可能性減少很多。

這種適合周邊的或孤立性腫瘤。同位元素縫在眼睛上的期間不能離開病房。可以有人陪伴，但極力不要抱小孩。手術後1個月眼睛會充血因白眼部動過手術。

眼球摘除

不適用眼球保存療法的進行性癌症或腫瘤擴散到眼球外的患者，需要做眼球摘除手術。眼底不清楚因眼球內的出血或保存療法之後控制不住腫瘤的復發時，也需要摘除。

手術需要全身麻醉，但約1小時就可以結束，故對身體的負擔不會太重。手術後1－2星期就可以裝義眼。有時候需要先做義眼的固定基礎。

但摘除後的檢查結果，如果有擴散的情形，為了預防將來的轉移，會需要做放射線照射或全身化學治療。


全身化學療法

（1）預防性化學療法

眼球摘除後，如果有發現腫瘤已擴散到眼球外時，為了預防腫瘤的擴大與轉移到全身，用全身化學療法來試圖根絕腫瘤。通常每1－2個月做一次4－5天的抗癌藥治療，全程做6－8次，但也要看情形。為了預防轉移到腦部，也有做從背部用針筒注入抗癌藥的「髓注」療法。

雖然沒有擴散到眼球外，也要檢查是否有擴散到強膜或超越篩狀板而擴散到視神經等等。

如果有擴散的情形，有可能看不見的腫瘤細胞留在摘除後的身體裡。20－40％的可能性會復發或轉移到眼球外。為了預防這種情形，有時候做全身化學療法比較好。

但是雖然判斷將來會有復發的可能性時，做全身化學療法也不能保證百分之一百能預防復發。而且會發生，為了全身化學療法的延長住院及急性副作用（嘔吐，血球減少，發燒等等），晚期的副作用（內臟障礙，二次癌）等等的不好的現象。

如果被判斷為「做全身化學療法較好」的時候，也需要看對每一位患者的危險度及價值觀或需要考慮好處與壞處的平衡後，再決定是否要做。

（2）大量化學療法

眼球摘除後，雖然做了全身化學療法，但對擴散／轉移的腫瘤還是沒有消滅，或轉移到骨頭或肺部，明顯擴散到腦部或髓膜，做了全身化學療法之後復發等等的患者，可能需要做更強的大量化學療法。這種大量化學療法不會單獨做，因為使用比一般數倍以上的抗癌藥，故需要做一種特殊的手術，叫「自體末梢血幹細胞移植（自體骨髓移植）」。做大量化學療法之前，為了要做自體末梢血幹細胞移植，先要採取「造血幹細胞」。先注入大量的抗癌藥後，再從靜脈注入「造血幹細胞」。這需要10－15分鐘時間，但不會引起嚴重的副作用。

採取造血幹細胞的方法是與一般的捐血一樣，用機器把血抽出後分離所需要的成分，再把血液從另一手回流到身體內。總共需要3小時。

自體末梢血幹細胞移植的副作用是移植後幾天會發高燒與口腔發炎。治療後，隨著血球減少而產生的嚴重感染症也很容易發生，故需要用抗生素來預防感染症或嚴重的口腔發炎。這些副作用會持續約2星期到注入回到體內的「造血幹細胞」成長且白血球增加為止。

做了這種強力的大量化學療法後，應該長期間不會再長腫瘤，但浸潤到腦部或髓膜的患者來說，其效果並不是百分之一百。

關於網膜芽細胞腫附帶的各種症狀與病症

“斜視”

眼球不正的狀態。視力弱或沒視力的眼睛會越來越偏。偏的角度固定之後，可以用手術把它矯正。

“眼底出血”

是眼球裡面出血的狀態。有的人視網膜的表面上出少量的血，但有的是血把硝子體灌滿那樣嚴重。醫師通常利用眼底檢查來判斷腫瘤的性質與復發的可能性，但出血多到眼底都看不見的情形會讓醫師無法判斷。只有一個程度能用CT或超音波來判斷腫瘤大小的變化，但這種情況下不能做完美的治療。如果幾個月都不會減少出血的量而看不到眼底的話，需要考慮眼球摘除。

“綠內障”

眼球裡面的水循環不良時候，就是新的水再造但舊的排不出去，故眼球會漲起來。眼壓很高的時候，會產生眼睛或眼睛後面痛或頭痛，嘔吐，食慾不振等的痛苦。小的小孩會沒精神或不高興。有的時候，腫瘤消滅後綠內障也會好，但如果綠內障持續存在的話，不管腫瘤的狀況如何，有可能需要摘除眼球。

“白內障”

這是眼睛的水晶體變白的狀態。變白的程度嚴重時候，不只視力會差，連醫師也看不到眼底，不能判斷腫瘤的狀況，因此也有可能做眼球摘除。如果眼球內還有腫瘤的話，很有可能手術會讓腫瘤細胞擴散到全身，故原則上腫瘤治療後數年內不會做白內障手術。

“放射線網膜症”

為了照放射線而血管受損之後，血漿從血管漏出來引起視網膜的浮腫或因血液漏出引起眼底出血。另外，血液循環不好會引起視網膜的營養不足而功能衰退，結果視力變弱。要治療血管不是一件簡單的事，但為了預防浮腫或出血，有時候會做雷射治療。

“三側性網膜芽細胞腫”

這是雙眼與腦部的一部分（松果體類）長同類的惡性腫瘤的情形。雙眼性腫瘤的小孩裡面，不到百分之十是這種腫瘤。頭痛，頭暈，嘔吐持續的話，就要注意。治療方法是與腦腫瘤的類似，但這類並歡的生存率很低，故建議早期做影像診斷來發現腫瘤。

“二次癌”

這意思長不同種類的癌症。一般說，做了放射線照射後較容易長，但實際上有時候不照也會長。發病的頻率是雙眼性患者的10－20％。普通是治療數年後才會長出來。

全身化學療法後的副作用引起的二次癌，大多數是白血病等的造血器管的腫瘤。雙眼性腫瘤的患者容易引起骨軟部的腫瘤。也有報告說全身化學療法會引起二次癌。但另一方面也說可以減少二次癌因為不用做放射線照射療法。目前，不能忽視抗癌藥引起的二次癌等等的副作用。

以下為兒童癌症基金會網站資訊, 其實跟日本這份多處雷同 ~ 也提供給大家參考~

什麼是視網膜母細胞瘤

眼球結構由鞏膜、脈絡膜及視網膜包成一個球體，內部充滿液體，稱為玻璃體，正前方則是水晶體，視網膜母細胞瘤是從視網膜長出來的一種惡性腫瘤~

這種腫瘤比較罕見，但卻是兒童最常見的原發性眼內惡性腫瘤。它在胚胎時期就已開始產生病變，只是多數在出生時未被發現，大約80％的兒童在3~4歲左右才被診斷出來。視網膜母細胞瘤的發生率約為1/20000，無種族、地域及性別的差異，根據中華民國兒童癌症基金會的統計，其發生率在兒童癌症中約佔2.6％，其中20~30％為雙側性。另外，依腫瘤的表現，可分為單發性或多發性，前者是指單側眼底（視網膜）的單一腫瘤，後者則為單側或雙側眼底（視網膜）的多發性腫瘤。

為什麼會得視網膜母細胞瘤

孩子得了癌症，家長常有罪惡感，以為是自己照顧不周而致。事實上，視網膜母細胞瘤在胚胎期時，就已開始產生病變，只是出生時沒有症狀，需等到腫瘤長到一定程度時才會被發現。引起視網膜母細胞瘤的原因大致可分兩類，第一類為偶發性的（非遺傳性），約佔90％，不具家族史，單側或雙側眼睛均有可能發病。第二類則是由遺傳而來（遺傳性），約佔10％，這是一種胚細胞變性的顯性遺傳，此病童的雙親之一可能是視網膜母細胞瘤的患者，或是有此腫瘤基因的帶原者。有遺傳體質的病童較常發生兩側性之腫瘤，且其發現之年齡也較單側性早些，約為1~2歲左右。

視網膜母細胞瘤的症狀

由於腫瘤發生於嬰幼兒，早期不易發現。常見之症狀如下：

一、白瞳症:大於50％以上的病童是因腫瘤發展而出現白瞳症(指瞳孔區呈現白色反光，看來像貓眼一樣)

二、斜視:約20％的病童因腫瘤位於黃斑部，導致視力障礙而表現出廢用性斜視

三、眼球發炎、紅腫。

四、青光眼、角膜變大:合併眼睛疼痛等青光眼的表徵。

五、視力喪失

六、眼球表面腫塊、眼球突出、紅腫、出血：病情已進展至晚期，腫瘤穿破眼球壁而致。

七、轉移:腫瘤細胞可經視神經或眼球壁上神經血管的孔道，向顱內或眼眶內擴展，或經淋巴管向附近淋巴結、軟組織轉移，或經血液循環向全身轉移，此時則會引起厭食、體重減輕、噁心、嘔吐等症狀，治療亦相形困難。

視網膜母細胞瘤的診斷及臨床分期

診斷

一、眼底鏡檢查：通常即可診斷出本病。

二、眼球超音波檢查：若因視網膜剝離或出血，眼底鏡檢查有困難時，超音波可顯示眼球後方有無腫瘤。而較新式的彩色超音波，則可顯示腫瘤內的血流情況，以及腫瘤與視網膜中央動脈、靜脈相互之關係。

三、眼窩電腦斷層掃描（CT Scan）：可顯示腫瘤之位置、形狀、大小及眼外蔓延情況。此檢查對鈣化斑和眼眶骨受侵犯更為敏感。對診斷之確定非常有幫助。

四、磁振造影（MRI）

除了可顯示腫瘤之位置、形狀、大小之外，若腫瘤已擴散出眼球之外，對於視神經、腦部、蜘蛛膜下腔及軟組織是否被侵犯的診斷，最為有用。

五、血液血清檢查

血清中的Carcinoembryonic antigen (CEA)和胎兒蛋白（α-fetoprotein）可能會升高。

臨床分期

將惡性腫瘤區分期別，對於預後的預測或治療方向的決定，非常重要。共分為五期：

第一期：腫瘤直徑小於6 mm，仍侷限於眼球後半部。

第二期：腫瘤直徑在6~15 mm之間，仍侷限於眼球後半部。

第三期：腫瘤已超越到眼球前半部或雖仍在後半部，但直徑大於15 mm。

第四期：多發性腫瘤，直徑大於15 mm或腫瘤已擴散到虹膜。

第五期：腫瘤已蔓延到視網膜的一半以上，或在玻璃體內多處擴散。

腫瘤若已延伸到眼球外面或侵犯到視神經、腦部或遠處，即是已經很末期了。

視網膜母細胞瘤的治療

兒童癌症與成人癌症不同，此外，兒童的眼球、臉型等仍處於發展階段，所以必須結合相關科別的醫師，如眼腫瘤科、兒童血液腫瘤科、放射腫瘤科及整型外科醫師等共同合作才能得到適當的治療。您可依您照顧的方便性，選擇居家附近合適的醫學中心接受治療。視網膜母細胞瘤的治療方式必須依個別病童的病情而定。首先應考慮控制腫瘤生長、轉移，挽救病童生命；其次才考慮是否保留眼球及有用視力。治療計劃需視其為單側或雙側腫瘤、視力殘存程度、腫瘤是否還侷限在眼球內、有無擴散到視神經及腦部或血行轉移而定。以下則進一步介紹各種治療方法：

一、外科手術

1.眼球摘除術:此治療方式是最不得已的方法，但有許多情況仍需考慮此法。若病變雖侷限於眼內但已超過1/2以上的大小、保守的局部療法失敗、腫瘤引起疼痛性青光眼或已無殘存視力時。眼球摘除後，需把握時機裝義眼，因眼球摘除後一段時間，眼眶周圍組織會萎縮，屆時可能無法再置入義眼。不過小於3歲的病童於眼球摘除後，眼窩的生長會受到影響而塌陷，即使裝了義眼，仍無法避免眼窩生長的畸形，但隨著整型外科的進步，顱顏重建的技術亦日漸發展，病童日後可尋求專科醫師的協助，以改善美觀或功能的問題。

2.冷凍治療:適用於眼球前半的小腫瘤(直徑小於6 mm)。

3.鐳射治療:可用於眼球後方的小腫瘤(直徑小於6 mm)。

二、放射線治療

視網膜母細胞瘤對放射線很敏感。但因副作用較大，現今除非病情特殊，否則已盡量避免使用。放射線治療可合併冷凍治療或鐳射治療以加強效果。一般放射線劑量為每天180~200雷得，每週照射5天，總劑量為4,500~5,400雷得，須5~6週的治療時間。對於已擴散到眼球外的視網膜母細胞瘤，或已摘除眼球但仍有視神經侵犯或他處轉移的病童，應給予放射線治療。有腦部轉移的病童更應加上腦部及脊髓的放射線治療。然而，放射線治療仍不免會遺留一些後遺症，但並非每個人都會發生。常見的後遺症有乾眼症、白內障、視神經及視網膜血管病變、眼眶萎縮凹陷及放射線治療範圍續發第二種癌症(如骨頭或結締組織肉瘤，尤其以胚細胞變性者更容易發生)等。

三、化學治療

近幾年來，由於治療方式的進步，治療後的存活率已提升至90％以上。但多數病童雖然經由手術或放射線治療而存活下來，卻因少了一隻眼睛，或由於先前治療所產生的後遺症，使得外觀及心理受創，生活品質低落。於是化學治療由先前居於第二線治療的地位，提升為第一線。放射線治療則退居最後防線。從1996年起，英、法、美、加等國開始嘗試以化學治療做為視網膜母細胞瘤的第一線治療，期盼以最低毒性的化學藥物、最少的有效劑量、最短的療程，達到殲滅腫瘤細胞，或大舉縮小腫瘤體積，接著再輔助以傷害性較小的局部治療，以期達到消滅腫瘤細胞的目的。使用的化學藥劑多結合二至四種。局部治療則依腫瘤大小、位置，而選擇冷凍、鐳射、局部增溫或局部放射線治療等。以化學治療為主的治療策略，仍在多方嘗試中，由於多國團隊的努力研究，已初露曙光。但其預後仍需長期嚴謹的追蹤，始能斷定成效。同時並非所有視網膜母細胞瘤之病童皆適用化學治療，初、中期病例使用化學治療才有成功的機會，故早期發現早期治療，仍是決定預後最重要的關鍵。若眼球摘除術後仍有殘餘腫瘤或腫瘤細胞已蔓延至顱內的病童，均應合併化學治療。另外，有顱內或脊髓腔轉移者，也應接受脊髓腔藥物注射的治療。

局部增溫療法

此療法是一種新的嘗試，在化學藥劑經由血管注入體內後的一至二小時內，以紅外線雙極鐳射照射視網膜上的腫瘤細胞，局部溫度升高至攝氏四十三度左右，化學藥劑因升溫而更容易穿透腫瘤細胞，破壞癌細胞DNA的修復，進而消滅腫瘤細胞。

疾病的調適

隨著治療成效的進步，多數的病童在治療結束後，都能恢復到正常的生活。孩子在治癒之後也必須和一般的孩子一樣，一步步完成人生每個階段的任務。但由於疾病治療的需要而造成孩子身體外觀的改變（如眼球摘除），進而衍生出日後的生理、心理、社會等問題，再再都將考驗著病童及其父母親。相較於疾病治療的時間，孩子的一生是如此的長遠，幫助孩子在未來的人生路上走的更順遂，相信是大家共同的期盼，所以有幾點共同性的建議，提供家長及病童參考，或許無法完全解決每位孩子個別的問題，但希望藉此能激發出您更多的想法，用更適合自己與孩子的方式來面對生活中的種種挑戰，這是我們所衷心期盼的。

備註 1 ----

長庚紀念醫院 高玲玉 醫師

現職
 長庚紀念醫院北院區眼神經科主任
 長庚紀念醫院眼科助理教授

專長

眼神經疾患：不明原因視力喪失，視神經萎縮、視神經水腫、藥物毒性、眼球運動障礙：複視、無法聚焦、眼內腫瘤及眼眶疾患：惡性視網膜母細胞瘤、眼窩腫瘤、甲狀腺凸眼症、小兒眼科疾患：先天性視神經發育不全，斜視及弱視、發展遲緩相關視覺問題

備註 2 ----

如果您的小孩正也遭遇到我們一樣的狀況~ 而您也想帶去日本試試 ...

那請您私訊給我 ~我會將 與日的聯絡方式告知於你!

如果要前往日本~請先準備 以下資料 : 目前治療的資料用mail、化療劑量或眼底鏡等等。

第一次門診2天來回 ~ 初診費用 我們這次 花了 約1萬6日幣 ~

5/28 更新 ----

今天回長庚複診看病理切片報告~

蔡醫師說: 腫瘤切除後,目前沒有擴散的跡象,未來也只要持續追蹤正常的左眼即可!

也就是說: PASS !!!

但~ 雖然放下 心中一塊大石~ 卻怎麼也高興不起來~

因為~ 左眼還沒有脫離險境阿!!!

蔡醫師也說了~ 切下的腫瘤 已是他眼球的3分之2大 ...

天啊! 也就是說 短短的 從5/7全身麻醉看眼底鏡時的2分之1大 ~ 短短2週不到 癌細胞 火速成長!!

真的! 幸好沒有聽信江湖術士的話... 及時開了刀摘除~ 沒有擴散!沒有擴散!沒有擴散! 很萬幸~所以要講三次!

蔡醫師說: 一隻眼也可以當醫師唷! 我以前念書時有個學妹也是這樣~ 摘掉一隻眼睛 她也當上醫生了!

以後 讓咚咚多聽 用耳朵聽音樂也好,學習也好, 就是減少他用左眼 看東西的時間~  不然 只剩一隻眼睛 會很吃力 會很容易近視唷!

我那天手術完 撤掉手術檯上的那些布~ 才發現 咚咚長的好漂亮~ 是個帥氣的孩子耶!

因為今天順道開了重大傷病證明 和 診斷證明書 ~ 所以 在診間跟醫生聊了一下

右眼接受眼球摘除手術,病理報告為Retinoblastoma 視網膜母細胞癌

有些感想~

當遇到事情~這麼重大的事情時, 不免 都會希望有奇蹟出現... 當然~ 免不了的是 可能周遭會出現"商人" ~ 趁機要取財的人 ...

很多人會說 罕見疾病 那一定是咚咚上輩子的業力 ~ 冤親債主 甚麼的... 這說法~我能接受 ! 或許是吧! 但 ... 也是他今生的命啊! 醫學上 他就是得了這樣的疾病! 不是嗎?!

宗教的事 我不忌諱~ 因為 軟糖媽的爸爸正是道法之人~ 但 爸爸也說了 要相信醫生 再者 這是咚咚的命! 不要拖延救他的時間!

有人說 XX師父很厲害~ 我小孩就是因為 我進XX門 得到救贖~所以 他病情得到控制 ... 穩定了! 

哇! 聽到這樣講 ... 我好心動! 姑且 我也抱著想救咚咚的心態 前往了...

結果 ~ 我被打槍了 ...

他們說 終身入門費 只要$300 ... 又找人分享了一些 親身經歷 ... 軟糖媽我 聽的好感動 ... 想說: 嗯! 才$300 應該不至於被騙吧!!

正要繳錢的時候 ... 他們問: 軟糖媽 你有沒有頭受傷過或是有心臟病那些?  

我很誠實地回答: 有耶! 我心臟二尖瓣脫垂 ...

他們!!!!!!!!!!!!!!!! 說: 這樣!你不能入門~因為 師父的法力很強大~ 之後你參加法會的話 你身子會受不了 ... 你回去吧! 希望換軟糖爸過來 ...

啥 ??????????

回家後~ 我便跟軟糖爸 說了這些 ...  他受不了我一再拜託~ 也抽空去參加了 ...

繳了$300 也參加了法會 ....  得到了一些結論 ....

這不是直銷? 甚麼才是直銷? ........... ㄜ!!! 而且 法會靜坐只是短短的15分鐘就結束~ 接著就有人又出來分享~ 然後 主持人在整場法會上 再三提醒說 ...

一週要參加一次法會 每天要靜坐15分鐘 ... 重點是... 每個月要功俸師父 $2000 ~累積一定點術後 才有機會親眼見到師父 ...

好吧! 謝謝再聯絡了! 別再來跟我豪小說 你們多威了好嗎 ....

(如果想知道是哪個派門... 歡迎私訊!! )

當然~ 也有更誇張的 ...

說 咚咚是在背負前前前世祖先的債 ... 嗯? 這點我好有疑惑... 阿~咚咚上面還有一個爸爸 一個阿北 在上上面還有爺爺和數位長輩...怎會輪到咚咚?!

再說 咚咚的眼睛不是長腫瘤~而是所謂的陰陽眼! 要相信小孩的自癒能力很高的!! 大不了長大再戴放大片遮掩一下就好啊 .... 供啥毀?! 

重點是 軟糖爸媽如果想幫咚咚消了那筆債 ~ 那就要 做XX天科儀 加一加 數十萬跑不掉了 ......... 天啊! 這不是詐騙?甚麼才是詐騙?!

然後呢~ 還有說哪家廟 專門在處理"事情"的~ 咚咚一定是怎了... 惹到髒東西? ......... 嗯?!

以上~ 謝謝大家惹 ....

最後~真的很感謝 馬寶寶社團的姊妹們  我愛你們~~~~~~~~~~ 啾咪!!